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COVID-19 pone de rodillas a los padres de niños con síndrome de Down

COVID-19 pone de rodillas a los padres de niños con síndrome de Down

La mayoría de la gente no sabe que el síndrome de Down se define como un trastorno del sistema inmunológico. La mayoría de la gente no sabe que las personas con síndrome de Down son increíblemente susceptibles a los problemas respiratorios.

Y la mayoría de la gente no sabe que los protocolos hospitalarios actuales instan a los médicos y enfermeras a reservar medidas para salvar vidas a las personas que no son médicamente frágiles y no tienen otras discapacidades.

La mayoría de la gente no sabe que el COVID-19 ha puesto de rodillas a los padres de niños con síndrome de Down (y a otros como ellos).

Cuando escuché por primera vez que COVID-19 ataca el sistema respiratorio de una persona, visiones de mi hijo, Daniel, echando espuma por la boca con ojos de pánico porque no podía respirar pasaron por mi cabeza. Ojalá pudiera olvidar esas aterradoras imágenes y haría cualquier cosa para evitar que vuelvan.

Desde que comencé la escuela a la edad de 4 años, mi hijo de 9 años con síndrome de Down ha sufrido largos episodios de neumonía y otros problemas respiratorios. Hemos pasado por innumerables visitas al hospital; rondas de antibióticos, esteroides y vacunas contra la neumonía y la gripe; e incluso una cirugía, todo para solucionar sus problemas respiratorios.

Desafortunadamente, los problemas de Dan no son únicos. Así que ahora los padres de niños con síndrome de Down no solo nos preocupamos por mantener a nuestros hijos alejados de este horrible virus, sino que también tenemos que enfrentarnos a los qué pasaría si fallamos en el intento.

Desde el comienzo del brote de COVID-19, he visto las preocupaciones de los cuidadores con necesidades especiales en todo mi feed de Facebook, y el problema ahora está apareciendo cada vez más en los medios. Un estudio reciente encontró que las personas con discapacidades tienen más probabilidades de contraer COVID-19 y tienen más probabilidades de morir por ello.

Los New York Times informó que los grupos de defensa de necesidades especiales están presentando quejas en Nueva York, Washington, Alabama, Tennessee y Kansas para evitar que los hospitales retengan ventiladores y otras tecnologías que salvan vidas de personas con discapacidades. Porque, locamente, eso es algo que realmente podría suceder: los hospitales podrían ver a mi hijo, oa otras personas con síndrome de Down u otras necesidades especiales, y decidir que alguien más es más digno de salvar.

Leo los periódicos y veo las noticias y veo que los hospitales no permiten que los familiares visiten a sus seres queridos diagnosticados con COVID-19. Hay innumerables historias de personas que mueren solas debido a las nuevas políticas hospitalarias promulgadas para prevenir la propagación de la enfermedad. Me aterroriza. Daniel es muy limitado en sus habilidades de comunicación: si yo no pudiera estar allí, ¿quién le diría a los médicos qué necesita Daniel o cómo se siente? ¿Cómo sabré que está recibiendo la mejor atención posible?

No solo me preocupo constantemente por la salud de Daniel, también me castigo por el trabajo terrible que creo que estoy haciendo al tratar de educar a mi hijo con necesidades especiales en ausencia de los héroes cotidianos en los que confiamos: maestros, paraprofesionales, oratoria / terapeutas físicos / ocupacionales y amigos.

Déjame decirte que el aprendizaje a distancia no va bien.

Como muchos otros padres, estoy asustado, agotado y siento que estoy perdiendo la cabeza. No tengo idea de cómo afrontarlo, pero se parece mucho a consumir demasiado café, vino y carbohidratos.

Debido a que este coronavirus se dirige a lo que hace vulnerables a muchos niños con síndrome de Down, para mí, la pandemia se siente como un ataque personal. Pero tengo que recordar que estamos todos juntos en esto.

Probablemente todos dimos por sentado ese restaurante mexicano favorito con buenas papas fritas y margaritas del tamaño de una cabeza que ahora (con suerte) ha cerrado temporalmente sus puertas. Todos nosotros (incluso los introvertidos) estamos deseando un abrazo y una cita para tomar un café con nuestros mejores amigos. Y todos nosotros probablemente nunca más daremos por sentado un día "normal".

Todo lo que podemos hacer es amarnos bien desde lejos y orar para que esto termine pronto, no solo por el bien de nuestras comunidades con necesidades especiales que podrían verse afectadas en gran medida, sino por todos nosotros. Rezo esto por mí, por mi hijo, por mis otros amigos con síndrome de Down y por cualquier persona que haya sido o pueda verse afectada.

Las opiniones expresadas por los padres contribuyentes son propias.


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